Akce vznikla roce 2018 s cílem představit konkrétní příběhy pacientů s touto nemocí a dát jim možnost zapojit se do běžného života - formou kulturní společenské události, která je hlavně o nich samotných. Projekt Galavečera chce především vzdělávat, učit, bavit a mimo jiné taky bořit bariéry, které jsou často s tímto vzácným onemocněním spojené.
Čtvrtý ročník Galavečera na Draka podpoří příběh Viktorie Jarošové a Mariany Vaněčkové .
V rámci hlavního programu čtvrtého ročníku vystoupí kapela Jelen, Eva Burešová, Michaela Tomešová, JEN, Hell Navrátilová, Karolína Neuvirthová, Saxofrancis a další. Moderátorem večera bude Karel Kašák. V minulých letech akci účastí na projektu, podpořili například Anna K., Vavřinec Hradilek, Pokáč, Eva Čížkovská nebo DJ Roxtar a Adolfeen.
Akce má od roku 2020 záštitu pražského primátora.
Spinální muskulární atrofie (SMA)Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti. |
Na konci léta vznikla k projektu společná píseň deseti českých osobnosti s názvem Ještě jednou. Autorem skladby je Jan Nedvěd a účinkuje v něm například již zmíněná Eva Burešová, Roman Tomeš, Martin Písařík či Mariana Prachařová. K písni vznikl také videoklip.
Vstupenky na Galavečer, kde píseň Ještě jednou zazní poprvé naživo s kapelou, můžete zakoupit v prodejní síti TicketPortal. Pozor ale, míst na sezení je pouze omezený počet, proto s nákupem neváhejte.
Galavečer na Draka 2022 se koná pod záštitou Nadačního fondu SPOLU NA DRAKA. Nadační fond původně vznikl na podporu malého Zdeňka Rejzka, nyní se soustředí na pomoc všem pacientům se Spinální svalovou atrofií (SMA) a dalšími vzácnými onemocněními. Další informace najdete na webu www.galavecernadraka.cz .
Minulý ročník si můžete připomenout na videu.
Info pro ZTP: osoby ZTP sleva 50%, doprovod jedné osoby zdarma pro vozíčkáře místa vyhrazena, bezbariérový přístup zajištěn rezervace vstupenek ZTP (oproti skenu průkazu ZTP): +420 224 091 439, rezervace@ticketportal.cz
