Vyvrcholením celé akce bude vystoupení slovenské kapely No Name, která navíc razí heslo „Kdo nezpívá, nežije“ a tím se stala podle pořadatelů jasnou volbou pro tento ročník.
Koupit vstupenky |
Program celého večera je zasazen do dechberoucích prostor Obecního domu, kde se akce uskuteční již potřetí.
Kromě vystoupení kapely No Name se diváci mohou těšit i na další známé interprety a skupinu Pyroterra, která se opět postará o nezapomenutelnou světelnou show.
Účast podle pořadatelů již potvrdily i některé z tváří projektu a v neposlední řadě zazní naživo hymna Galavečera – song Ještě jednou. Všechny informace o programu budou postupně doplněny na webových stránkách.
Akce má od roku 2020 záštitu pražského primátora.
Projekt vznikl roce 2018 s cílem představit konkrétní příběhy pacientů s nemocí SAM a dát jim možnost zapojit se do běžného života - formou kulturní společenské události, která je hlavně o nich samotných. Akce chce především vzdělávat, učit, bavit a mimo jiné taky bořit bariéry, které jsou často s tímto vzácným onemocněním spojené.
Záštitu nad akcí má i Nadační fond SPOLU NA DRAKA, který původně vznikl na podporu malého Zdeňka Rejzka a nyní se soustředí na pomoc všem pacientům s nemocí SMA a dalšími vzácnými onemocněními.
Info pro ZTP/P: osoby ZTP/P sleva 50% z platného ceníku, doprovod jedné osoby zdarma, pro vozíčkáře místa vyhrazena, bezbariérový přístup zajištěn rezervace vstupenek ZTP/P: +420 224 091 439, rezervace@ticketportal.cz
Spinální muskulární atrofie (SMA)Jedná se o dědičnou chorobu v důsledku které, dochází k oslabování svalstva a postupem doby dochází i k úbytku svalových vláken. Typickým projevem tohoto onemocnění je svalová slabost, která se nejvíce projevuje v oblasti svalstva dolních končetin. V pozdějších stádiích nemoci je patrná slabost polykacích i dýchacích svalů. Tyto obtíže vedou ke ztrátě schopnosti samostatné chůze a dechové nedostatečnosti. |